Emily & Nele (Anti - D)

Meine erste Schwangerschaft mit Emily war total schön und problemlos..

Ich hatte weder Probleme mit Übelkeit, noch hatte ich irgendwelche anderen “Wehwehchen". Die Vorsorgeuntersuchungen beim Frauenarzt waren unauffällig und auch die Antikörpersuchtests waren alle negativ. So entschieden wir uns für ein kleines gemütliches Krankenhaus, ohne Kinderstation.

Während der Schwangerschaft und nach der Geburt erhielt ich die Rhesus-Prophylaxe. Ich bin A negativ und Emily A positiv. Bis dato wusste ich nicht, welche Risiken das mit sich bringen kann. Man wird zwar kurz vom Frauenarzt über die Prophylaxespritze aufgeklärt, aber mehr auch nicht.

Meine erste Geburt war eine Spontangeburt, sie ging schnell und die Schmerzen waren absolut auszuhalten.

Wir gewöhnten uns schnell an unser Leben zu dritt und genossen die gemeinsame Zeit. Dann kam Corona und alles änderte sich. Bis ich bereit für eine weitere Schwangerschaft war dauerte es einige Zeit.

Aber dann war er da, der positive Schwangerschaftstest und wir freuten uns riesig...

Wir versuchten, Emily so gut es ging auf ihre kleine Schwester vorzubereiten. Entbindungstermin war der 10.12.22 und so erklärten wir ihr immer, dass vermutlich nach Nikolaus ihre kleine Schwester da ist.

Die Schwangerschaft mit Nele war von Anfang an anders. Ich hatte extremen Heißhunger auf alles was Fastfood war, dann kamen Probleme mit dem Ischiasnerv hinzu und die Sommerhitze machte mir arg zu schaffen. Ein Blutdruckproblem krönte das ganze noch - dachte ich wenigstens.

Ende August kam der Anruf von meiner Frauenärztin. Ich sollte am selben Tag noch in die Praxis kommen, bei mir wurden Anti - D Antikörper festgestellt. Meine Frauenärztin klang sehr besorgt und ich verstand nur Bahnhof. Zu der Zeit als der Anruf kam, spielte ich mit unserer damals fast 3 jährigen Tochter in ihrem Kinderzimmer. Ich versuchte stark zu bleiben und die Tränen zurückzuhalten, aber ich wusste, dass irgendetwas nicht stimmte. Ich rief meinen Mann an, ob er nach Hause kommen könnte, um sich um Emily zu kümmern. Als er da war, fuhr ich zum Frauenarzt. Zwei Ärztinnen kamen in das Behandlungszimmer...

Die erste Frage meiner Ärztin war: „Spüren sie Kindsbewegungen?”

Als ich die Frage bejaen konnte, merkte ich eine Erleichterung bei den Ärztinnen. Dazu muss ich sagen, dass mein Baby allgemein sehr aktiv war. Bis dato hatten mich die regelmäßigen Tritte fast schon genervt. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose war ich dankbar über jeden Moment, an dem ich meine Bauchbewohnerin gespürt habe. Es folgte ein ausgiebiger Ultraschall und eine Doppleruntersuchung. Es war alles unauffällig. Trotzdem war der Antikörpersuchtest positiv - mit einem Titer von 1:1024. Keiner wusste, seit wann die Antikörper aktiv waren und wie schnell sie steigen bzw. gestiegen sind. Die beiden Frauenärztinnen konnten sich die Antikörper nicht erklären, da ich die Prophylaxe - Spritzen erhalten hatte - so etwas hätten sie noch nie erlebt.

Meine Frauenärztin versuchte, mich kurz aufzuklären, dass es zur Blutarmut beim Baby kommen könne und Entwicklungsdefizite entstehen können. Sie machte mir einen Termin in der Uniklinik für den nächsten Tag.

Zu dem Zeitpunkt verstand ich die Welt nicht mehr und musste nur noch weinen - was war hier eigentlich los? Hatte mein Baby überhaupt eine Überlebenschance? Der Gedanke an eine Totgeburt war das Schrecklichste für mich. Ich fuhr nach Hause und versuchte, meinem Mann von der Diagnose und dem Frauenarzttermin zu berichten - aber richtig erklären konnte ich es nicht, ich verstand es ja selber nicht.

"Uniklinik - Da kommt man doch nur hin wenn es richtig ernst ist" - so mein Gedanke...

Mein Mann konnte mich zum Glück begleiten. Der erste Eindruck von der Uniklinik war sehr bedrückend. Sie war so groß und unübersichtlich - wir waren doch das kleine, familiäre Krankenhaus gewohnt. Die 1. Untersuchung an der Uniklinik war ebenfalls unauffällig, einige unserer Fragen wurden geklärt und trotzdem blieb die Ungewissheit, da niemand sagen konnte, wie sich die Antikörper entwickeln würden. Montags mussten wir zur Verlaufskontrolle, dort lernten wir den Professor kennen, der uns viel begleitete. Er klärte uns noch einmal auf und wir empfanden ihn als einen sehr angenehmen und ruhigen Menschen - sogar für ein paar Scherze war Zeit. Der Professor sagte, die nächsten Wochen werden wie eine Achterbahnfahrt. Es wird Höhen und Tiefen geben. Man klärte uns über eine intrauterine Transfusion (IUT) auf - für uns war alles weiterhin einfach nur unreal und irgendwie hielten wir an dem Gedanken fest, dass das Ergebnis vom Antikörpersuchtest einfach ein Fehler des Labors sein könnte - aber leider war dem nicht so.

Ich hätte von den Ärzten so gerne gehört wie es weitergeht, was mich erwartet, das alles gut gehen wird usw.; aber das wollte und konnte mir keiner sagen.

Im Internet machte ich mich auf die Suche nach Gleichgesinnten.

Auch hier fand ich nur sporadisch Informationen und schon gar keine Erfahrungsberichte. Die ganzen Definitionen und Fachbegriffe machten mir eher Angst, als das sie hilfreich gewesen wären. Dann endlich fand ich über eine Plattform eine Mama mit der selben Diagnose: Rhesus-Inkompatibilität trotz Prophylaxespritze (die Mama von Felix, Maximilia und Emil). Sie berichtete mir von ihren 2 Schwangerschaften mit Anti - D Antikörpern und dass sie aktuell mit dem dritten Kind schwanger sei. Der Austausch tat mir so gut, wir tauschten Handynummern und blieben fast täglich in Kontakt.

Zur Uniklinik musste ich nun ca. 2x die Woche, manchmal auch öfter. Es wurde immer per Ultraschall die Blutflussgeschwindigkeit in der Hirnarterie und in der Nabelschnur gemessen, nach Wassereinlagerungen beim Baby geschaut und die Herzklappen des Babys kontrolliert. Die ersten Termine waren unauffällig. Natürlich war jetzt nichts mehr ganz normal, aber die Werte waren anfangs nicht beängstigend, sodass man weitere Schritte in Betracht hätte ziehen müssen. Ich begann zu hoffen, dass wir ohne Interventionen da durchrutschten könnten und keine Transfusion notwendig werden würde.

Nach ca. 3 Wochen kam dann der Schlag...

Die Werte wurden schlechter und der Tag der ersten Transfusion war da. Nervlich war ich am Ende. Da ich eine Hinterwandplazenta hatte, musste in die freie Nabelschnur gestochen werden. Der Eingriff brachte einige Risiken mit sich, zumal ich nicht mal die 30. Schwangerschaftswoche erreicht hatte. Sollte das Baby per Notkaiserschnitt geholt werden müssen, hätte ihm eine lange Zeit auf der Neo bevorgestanden.

Wir mussten lange Zeit warten, bis die Transfusion startete. Ich sollte nüchtern bleiben, die Nerven lagen blank. Wir führten Gespräche mit der Narkoseärztin für den Fall eines Notkaiserschnitts und der Kinderärztin und natürlich mit dem Professor - er war der einzige Arzt, der mich in die freie Nabelschnur transfundieren konnte.

Die Transfusion dauerte fast 1,5 Stunden. Es musste zweimal gestochen werden - ich war so aufgeregt, dass mein Körper nur noch zitterte und Nele trampelte und bewegte sich fleißig in meinem Bauch, was den Eingriff erschwerte.

Es war ein komisches Gefühl: Ich lag im OP - Hemd, mit Nadel im Arm in einem kleinen Raum ohne Fenster. Viele Leute standen um mich herum - Ärzte, Krankenschwestern, Hebammen - jeder hatte seine Aufgabe. Mein Mann durfte am Kopfteil von meinem Bett sitzen. Die Einstichstelle wurde betäubt. Es tat nicht weh, es war einfach nur unangenehm, als würde jemand mit einem Kochlöffel in meinem Bauch herumrühren. Bevor Blut transfundiert wurde, wurde ein kleiner Tropfen entnommen um den Hb - Wert zu bestimmen,

dieser lag irgendwo zwischen 6 und 7 - also fand die Transfusion zum richtigen Zeitpunkt statt. Nachdem das Blut in die Nabelschnur gespritzt wurde, wurde wieder ein Tropfen entnommen um den Hb - Wert nochmal zu bestimmen - er hatte sich verdoppelt. Alle waren zufrieden!

Nach dem Eingriff wurde noch 45 Minuten ein CTG geschrieben - ganz realisieren konnte ich das alles immer noch nicht. Aber es hatte funktioniert, die Transfusion war geschafft, das CTG war unauffällig und dem Baby ging es gut. Zu gut sogar! Nele war wie gedoped und strampelte und trat fröhlich in meinem Bauch herum. Mein Mann konnte mich nun mit nach Hause nehmen.

In der Nacht konnte ich wenig schlafen, ich hatte echt viel zu verarbeiten und die Tritte von Nele hielten mich wach - an den Einstichstellen taten sie auch etwas weh.

Man sagte mir, die Transfusion würde ca. 14 Tage halten und danach müsse wieder transfudiert werden.

Der Gedanke daran war schrecklich. Ich rechnete immer wieder aus, wie viele Transfusionen ich wohl durchstehen müsse - drei oder doch vier? Man sagte uns, dass man ca. bis zur 35. Schwangerschaftswoche transfundieren würde, danach wäre das Baby zu groß und der Eingriff würde zu viele Risiken mit sich bringen. Ziel war es, dass Nele solange wie es irgendwie geht in meinem Bauch bleiben sollte.

Die nächsten Tage waren etwas ruhiger. Wir mussten nicht mehr so engmaschig zur Uniklinik und versuchten, die Tage zu Hause etwas zu genießen und einiges fürs Baby vorzubereiten. Es war viel liegen geblieben und Neles Zimmer längst noch nicht fertig.

Es folgten noch eine zweite und eine dritte Transfusion, die längst nicht so schlimm waren wie die erste.

Die beiden anderen Tranfusion gingen recht schnell und dauerten ca. eine halbe Stunde. Ich wusste, was mich erwartet und war längst nicht mehr so aufgeregt wie bei der ersten Transfusion.

Bei der letzten Transfusion trat Nele allerdings die Nadel aus der Nabelschnur und uns fehlte leider das Endergebnis vom Hb - Wert. Sie war nun schon so groß geworden und somit war klar, das es die letzte Transfusion gewesen sein würde. Irgendwie war ich erleichtert und doch verunsichert, weil der Endwert fehlte. Das beunruhigte mich aber scheinbar mehr als die Ärzte.

Nele sollte in der 36 SSW geholt werden. Ob die Geburt eingeleitet werden oder es ein geplanter Kaiserschnitt werden solle, hat man mir überlassen. Da die Einleitung in dieser Schwangerschaftswoche aber oft längere Zeit dauert und wir nicht alle Zeit der Welt hatten, entschied ich mich, auch aus psychischen Gründen, für den Kaiserschnitt - meine Nerven waren ja eh schon am Ende und ich wollte dem Baby nicht unnötigen Stress zumuten. Der Professor und die Kinderärztin nickten meine Entscheidung ab und empfanden diese ebenfalls als die bessere Wahl.

Der Tag des Kaiserschnitts war da und Nele wurde bei 35+5 auf die Welt geholt.

Die Neo war an dem Tag auf alle Komplikationen vorbereitet, denn uns fehlte ja das Endergebnis vom Hb -Wert und keiner wusste, wie genau Neles Zustand sein würde.

Als ich in den OP - Saal geschoben wurde, versetze mein Körper mich gefühlt in eine Parallelwelt. Ich wusste, mein Baby wird jetzt geholt und wir werden nicht kuscheln können, sie kommt direkt auf die Neo. Was danach folgte, spielte sich irgendwie wie ein Film vor meinem Auge ab. Nele hatte tatsächlich nicht so eine ausgeprägte Gelbsucht, wie man erwartet hatte und sie konnte richtig kräftig schreien - das war schonmal ein gutes Zeichen. Man zeigte sie uns kurz und schon wurde sie zu den Kinderärzten gebracht.

Ich wusste gar nicht, was ich fühlen sollte. Endlich war sie da und konnte sich erholen, aber trotzdem war sie nicht bei mir und wir wussten nicht, wie es ihr tatsächlich ging. Nach drei Stunden konnten wir endlich zu ihr. Ich wurde mit meinem Bett in den 19. Stock auf die Neonatologie gefahren. Nele hatte einen Nabelschnurkatheter bekommen, falls sie doch einen Blutaustausch benötigte. Sie lag nur mit einer Windel bekleidet unter den UV-Lampen. Mit der Phototherapie wollte man ihren Billirubinwert erst gar nicht steigen lassen, denn das würde ihren Körper zusätzlich schwächen. Eine Krankenschwester stellte sich uns vor, sie war die Nacht nur für Nele zuständig - ich fand sie sympathisch und irgendwie beruhigte mich das etwas. Heute ist für mich kaum mehr vorstellbar, wie ich sie dort alleine lassen konnte.

Nun lag ich da also auf der Wöchenerinnenstation - aufgeschnitten, zugenäht und ohne Baby. Ich war total emotionslos und gefühlt immer noch nicht anwesend.

Einige Krankenschwestern auf der Wöchenerinnenstation waren sehr freundlich und halfen mir, schnell auf die Beine zu kommen, damit ich den Weg zu Nele alleine schaffen konnte. Von anderen hätte ich mir mehr Einfühlungsvermögen gewünscht. Stillen konnte ich Nele nicht; ich versuchte Milch abzupumpen. In Absprache mit den Kinderärzten gab ich das Milchabpumpen aber schnell auf und stillte mit Salbeitabletten ab. Es war klar, dass ich in den nächsten Tagen entlassen werden würde und Nele dort bleiben müsse. Bei der ersten Schwangerschaft hatte das Stillen schon nicht gut funktioniert und ich war mental einfach nicht in der Verfassung für Versuche.

Nach 4 Tagen wurde ich dann entlassen und bezog ein Zimmer im Familienhaus. Dieses war recht nah an der Klinik und anfangs hielt ich es auch für eine gute Idee. In dem Familienhaus habe ich mich ziemlich alleine gefühlt, der Weg war mit meinem Schnitt nicht gut zu bewältigen und ich vermisste auch unsere große Tochter.

Ich entschied zu pendeln, die Klinik war 45 Minuten von unserem Zuhause entfernt. Meistens fuhr ich morgens um 6 Uhr los, mein Mann kam mittags dazu - wir gingen zusammen etwas essen während Nele schlief, blieben noch einige Zeit zusammen bei ihr und ich fuhr dann nach Hause und holte Emily von Oma oder ihrer Tante ab. Mein Mann blieb meistens bis 22 Uhr bei Nele und übergab dann an die Nachtschwester.

Die ersten Tage verbrachte Nele 23 Stunden unter der UV-Lampe, wenn die Werte stimmten, konnte sie für eine Stunde zum Kuscheln auf unseren Arm. Sie war 48cm und wog 3240g - was für ein Frühchen gut war. Trotzdem hemmten uns die ganzen Kabel und Geräusche, sich entspannt um Nele zu kümmern.

Zeitweise wurde ihr alle 3 Stunden Blut entnommen um ihre Werte zu kontrollieren. Die Zeitspanne wurde immer mehr ausgedehnt und die Zeit, die sie unter den UV-Lampen verbringen musste immer weniger. Insgesamt musste sie 16 Tage auf der Neo bleiben. Die Krankenschwestern dort waren sehr freundlich und einfühlsam. Unser neuer Alltag spielte sich schnell ein und der Ablauf wurde zum Ritual. Auch unsere große Tochter Emily machte alles ganz toll mit.

Nach 6 Tagen brauchte Nele dann nochmal eine Bluttransfusion.

Danach hofften wir auf eine schnelle Entlassung. Leider brauchte sie etwas Unterstützung bei der Atmung. Manchmal durch das Highflowgerät und manchmal durch eine Sauerstoffmaske. Erst wenn sie 48 Stunden ohne Maskenunterstützung und ohne Sättigungsabfälle schaffte, durften wir sie mit nach Hause nehmen. Jeden Morgen, an dem ich ihr Zimmer betrat hoffte ich, das sie die Nacht ohne Sauerstoff geschafft hatte . Denn je mehr wir kuscheln konnten, desto stärker wurde unsere Bindung und umso schwerer fiel es mir, Nele dort zu lassen. Auch bei Emily merkte man, dass endlich wieder Ruhe in unseren Alltag einkehren musste. Sie warte sehnsüchtig darauf, endlich ihre kleine Schwester kennenzulernen. Die pflegerischen Aufgaben übernahmen wir mittlerweile komplett und wir wurden immer sicherer im Umgang mit ihr. Nach gut 2 Wochen konnten wir Nele endlich mit nach Hause nehmen. Sie hatte keine Sättigungsabfälle mehr, brauchte keine Atemunterstützung mehr und war vom Allgemeinzustand her deutlich fitter und wacher als anfangs.

Die erste Zeit zu Hause war schwierig. Wir hatten ja noch keine 24 Stunden mit Nele verbracht und mussten uns noch einige Tage aneinander gewöhnen. Auch Nele musste sich erst an ihr neues Zuhause gewöhnen - an eine andere Matratze, an eine ruhige und stille Umgebung und an Schlafen ohne Licht und Geräusche. Nele hatte die Zeit und besonders die vielen Blutabnahmen ziemlich geprägt.

Während andere Babyschwimmen und PeKip machten, übten wir streicheln, eincremen und nackig sein.

Wir starteten in kleinen Schritten mit Arme eincremen / streicheln, dann die Beine dazu und immer ein kleines bisschen mehr. Irgendwann konnte man sie entspannt anfassen und man merkte, dass sie sich zunehmend wohler fühlte.

In unterschiedlichen Abständen hatten wir Blutkontrollen beim Kinderarzt. Leider klappte es dort oft nicht mit der Blutentnahme und so haben wir uns dazu entschlossen, die Nachuntersuchungen ebenfalls in der Uniklinik durchführen zu lassen. Lange Zeit stand eine weitere Bluttransfusion im Raum, ihr Hb - Wert lag um die 7. Nele war allerdings total fit, nahm gut an Gewicht zu und war nicht schläfrig. Mitte Februar war dann der Hb - Wert das erste mal steigend, wir brauchten keine weiteren Kontrolltermine und Nele galt als “gesund”.

Ich bin unendlich dankbar, dass die Medizin mittlerweile soweit entwickelt ist und uns geholfen werden konnte. Vergessen werde ich die Zeit wohl nie, und ob ich sie jemals verarbeiten werde - keine Ahnung.

Aber ich danke allen, die uns während dieser Zeit unterstützt haben!